Un’idea di periferia che ha scavalcato gli oceani – Ehi, tu! Hai midollo?
Sabato 26 settembre la giornata per sensibilizzare i giovani a donare il midollo osseo. La manifestazione è nata a Genova nel 2010 da un’idea di un ragazzo di 22 anni. Quest’anno è in 91 città italiane. E per la prima volta ha coinvolto 52 Paesi del mondo
L’alba si è alzata in Australia e ha attraversato tutto il mondo, sino alle Hawaii. Nel gergo di chi dona il midollo un nuovo iscritto al registro dei donatori si chiama proprio così, alba, perché regala un nuovo inizio a chi riceverà la donazione. E a quel punto da alba diventerà giorno. Sabato 19 settembre il mondo ha ringraziato le 25 milioni di persone che hanno cominciato questo percorso con la prima “Giornata mondiale del donatore di midollo osseo”. L’Italia la celebra sabato 26 settembre: i volontari di ADMO e i clown di Vip Italia saranno in 91 piazze del Paese per la quinta edizione di “Ehi, tu! Hai midollo?”.
La prima Giornata mondiale è stata lanciata dalla World Marrow Donor Association (WMDA), un’organizzazione internazionale che comprende i Registri dei donatori di midollo osseo. Il Registro italiano dei donatori, l’IBMDR , è nell’Ospedale Galliera di Genova. E la Giornata Mondiale prende spunto proprio da un’idea nata a Genova nel 2010.
L’IDEA DI “FURBETTO”, IL CLOWN CHE SOGNA IN GRANDE
L’ideatore di “Ehi, tu! Hai midollo?” è un ingegnere di 27 anni che abita a Voltri, un borgo marinaro nell’estrema periferia a ponente di Genova. Si chiama Riccardo Castellaro, ma quando si veste da clown per fare il volontario in corsia con l’associazione “I Pagiassi” il suo nome diventa Furbetto. La sua “avventura”, come lui stesso la definisce, comincia il 17 dicembre del 2008. Quando quella sera torna a casa dall’università regna il silenzio, la mamma è china sul ferro da stiro e senza nemmeno alzare lo sguardo, gli dice: «Ste ha la leucemia».
“Ste” è Stefano Castellaro, il fratello minore di Riccardo. Ha 17 anni, studia come geometra e gioca a pallone con il numero 11. Dopo i primi cicli di chemioterapia la sua malattia è in remissione e i medici cominciano a parlare di trapianto di midollo osseo; Riccardo è compatibile e diventa suo donatore. «Nel frattempo ho conosciuto persone che stavano affrontando la nostra stessa battaglia», racconta Riccardo. «Alcuni morivano perché non c’erano donatori disponibili. Se io non fossi stato compatibile con mio fratello, la possibilità di trovare in poco tempo un altro donatore sarebbe stata bassissima».
Insieme ai clown di corsia dell’associazione “Pagiassi РVIP Genova” e i volontari di ADMO Liguria, Riccardo decide così di inventarsi un nuovo metodo di reclutamento di potenziali donatori. «La gente non andava all’ospedale per iscriversi nei registri, così abbiamo deciso di portare i registri in piazza. Quando vedi il coraggio di tuo fratello trovi la forza di sognare in grande».
NEL 2010 LA PRIMA EDIZIONE DI “EHI, TU! HAI MIDOLLO?”
La prima edizione di “Ehi, tu! Hai midollo?” è a Genova nel 2010 durante un piovoso 18 settembre. Porta 150 nuovi iscritti in un periodo in cui la città viaggiava al ritmo di una cinquantina di registrazioni all’anno. Nel 2011 “Ehi, tu! Hai midollo?” diventa per la prima volta una manifestazione nazionale e arriva in una quarantina di piazze italiane. Nel 2013 si estende in Francia e Spagna, nel 2014 tocca agli Stati Uniti.
«Nulla è più bello di sapere che in quel momento una persona ha bisogno solo di te». E’ un concetto che ripetono tutti i donatori, quando testimoniano la loro storia. Come Alice Biondi, che dopo un anno di lavoro nel mondo della donazione «con tanta ammirazione, ma anche tanta paura» si è iscritta al registro e ha salvato un bambino in Russia. O Tiziana Vivenzi, che ha dato una speranza a un paziente tedesco con poco più di trent’anni e due bambini. «Proprio come me», racconta sorridendo. «Dal primo giorno in cui sai che il tuo midollo potrebbe essere compatibile ti sembra di vivere due vite». Gianluca Scartezzini ha 27 anni ed è stato l’ultimo della sua famiglia a iscriversi nel registro. La chiamata per la donazione è arrivata dopo quattro anni. «Chiunque lo farebbe per un amico o un familiare, io l’ho fatto lo scorso gennaio per uno sconosciuto. Cambia qualcosa?».
LA DONAZIONE DEL MIDOLLO OSSEO
Nonostante i grandi passi compiuti negli ultimi anni la donazione di midollo osseo resta un argomento poco noto, dove la pigrizia si mischia alla paura. «Il midollo osseo non è il midollo spinale», chiarisce subito il sito dell’ADMO. Il compito del midollo osseo è fondamentale perché forma nuove cellule sanguigne (globuli rossi, globuli bianchi, piastrine) per sostituire quelle che muoiono naturalmente. In alcune malattie del sangue, come certe forme di leucemia, il midollo perde questa funzione detta “emopoietica”. E il trapianto diventa l’unica possibilità di salvezza.
Per diventare potenziali donatori basta un prelievo di sangue e la sua “tipizzazione”. I risultati sono inseriti nell’archivio nazionale e nel caso di una prima compatibilità con un paziente, il donatore viene chiamato a un ulteriore test. Se la compatibilità è totale si passa alla donazione, che potrà avvenire dalle ossa del bacino o attraverso il prelievo di sangue periferico. I casi di compatibilità sono però molto rari: basti pensare che tra fratelli è di appena il 25%. Proprio per questo le donazioni avvengono su base globale e le caratteristiche del midollo dei potenziali donatori sono catalogate in banche dati disponibili per tutto il mondo: i registri nazionali.
IL REGISTRO ITALIANO DEI DONATORI, L’IBMDR
Il registro italiano nacque nel 1989, quando i primi trapianti di midollo osseo avvenivano solo tra fratelli. L’Ospedale Galliera di Genova ne diventò la sede nazionale perché per primo accettò questa sfida: e di sfida davvero si parlava, visto che il riconoscimento del Ministero della Salute è arrivato solo nel 2001 e per anni il reperimento di fondi per il sostentamento del registro è stato sulle spalle della Fondazione IBMDR (composta da ADMO, Nazionale Italiana Cantanti e Ospedale Galliera).
«Ogni anno ci sono in Italia almeno 1600 pazienti che hanno bisogno di un donatore e non lo trovano tra i familiari», spiega la dottoressa Nicoletta Sacchi, direttore dell’IBMDR. «Ma la percentuale di compatibilità tra un malato e ogni potenziale donatore è solamente una su centomila. Proprio per questo dobbiamo avere un numero alto di iscritti al registro». Le donazioni in Italia nel 2014 sono state 169, di cui un quarto verso pazienti stranieri. «Hanno un valore sociale incalcolabile, perché non possono essere sostituite da nessuna capacità economica», aggiunge il dottor Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti.
L’IBMDR: «SERVONO 65 MILA ISCRITTI ENTRO IL 2010»
L’iscrizione al Registro e la donazione sono atti volontari, e come tali consentono una rinuncia in qualsiasi momento. «Ma da quando si rileva la prima compatibilità si è legati con un filo doppio a un paziente», ricorda la dottoressa Sacchi. «Chi si ritira compie un atto drammatico, perché potrebbe essere l’unico al mondo in grado di far sopravvivere un malato che già spera in quella donazione».
Attualmente ci sono 357mila persone nel Registro italiano. Per assicurare la qualità della donazione la tipizzazione può avvenire solo tra i 18 e i 35 anni; a 55 anni si è automaticamente cancellati dal registro. «Entro il 2020 perderemo 65mila potenziali donatori per ragioni anagrafiche», avverte la dottoressa Sacchi. «Servono altrettanti giovani che entrino a far parte di questa comunità».
«ISCRIVETEVI: PRENDETEVI QUESTA FELICITA’».
E’ proprio per questo motivo che i volontari di “Ehi, tu! Hai midollo?” concentrano le energie in ambienti come le università e il mondo dello sport. «Se non volete farlo per i malati fatelo per voi stessi, anche in modo egoista», ama ripetere Riccardo Castellaro negli incontri in palestre e piscine. «Donare una nuova vita a una persona è la cosa più bella che vi possa capitare. Iscriversi al registro è un modo per prendersi questa felicità».
Nel 2011 la prima giornata nazionale di “Ehi, tu! Hai midollo?” ha procurato 2800 nuovi iscritti. Sono diventati 5mila nel 2014, l’anno record in Italia con 20mila nuovi potenziali donatori. Ma il bello doveva ancora venire, perché nel 2015 l’idea di Riccardo ha abbracciato il mondo. Dall’Australia alle Hawaii.
