#Match4Lara, la sfida pi√π difficile: trovare nel mondo un midollo osseo compatibile

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Dall’appello della famiglia di una ragazza italo-thailandese malata di leucemia √® nata una mobilitazione mondiale. L’obiettivo √® avere una possibilit√† di trovare l’altra met√† genetica che consenta il trapianto, invitando la gente a iscriversi ai registri nazionali dei donatori. In Italia la mobilitazione passa attraverso l’Admo – #Match4Lara

Trovare l’altra met√† genetica di Lara. √à questo l’obiettivo di una campagna di sensibilizzazione che sta diventando virale in tutto il mondo grazie al passaparola ed ai social network. “Match4Lara” √® il nome e allo stesso tempo l’obiettivo di questa iniziativa a favore di Lara Casalotti, una ragazza di 24 anni, nata da madre cino-thailandese e padre italiano, che ha scoperto solo poco prima di Natale di avere una grave forma di leucemia.

Essendo di etnia mista per lei è più difficile trovare un midollo osseo compatibile con il suo. In tutto il mondo, infatti, solo il 3% dei donatori di midollo osseo hanno genitori di origini miste e solo una piccola parte di questi hanno origini sia asiatiche che europee. Grazie ai social network, abbiamo raggiunto Lara nella sua casa di Hampstead, a Londra, e le abbiamo chiesto di raccontarci la sua storia. Abbiamo parlato anche con Maurizio Pascucci, un caro amico che Lara ha conosciuto in Thailandia e che ora la sta aiutando a mobilitare altre persone in Italia.

La scoperta della malattia. Lara, appassionata di diritti umani e interessata alle problematiche dei rifugiati, si trovava in Thailandia per assistere un suo professore universitario. Gi√† prima di partire aveva accusato un dolore alla schiena, ma pensava a un semplice stiramento muscolare. Su insistenza dei parenti thailandesi, si √® fatta visitare da un medico ed √® cos√¨ che, a una settimana dal Natale, ha scoperto di avere la leucemia mieloide acuta. “Io ho conosciuto Lara nel 2014 perch√© abbiamo partecipato entrambi a un progetto sui migranti delle Nazioni Unite”, racconta a Repubblica.it Maurizio Pascucci che √® stato a trovare Lara di recente a Londra. “E’ sempre stata una ragazza solare, aperta e pronta ad aiutare tutti. Nei sei mesi che abbiamo trascorso insieme abbiamo lavorato con entusiasmo e nei ritagli di tempo un paio di volte a settimana Lara si dedicava allo yoga”.

Il problema delle minoranze etniche. L’esatta met√† genetica ideale per Lara √® un donatore di cellule staminali che sia di etnia mista. Purtroppo suo fratello non √® compatibile e trovare la met√† giusta per lei √® dunque molto difficile. La carenza di donatori appartenenti alle minoranze etniche riguarda tutti i registri del mondo e ci√≤ significa che soltanto una persona su 5 di origine africana, asiatica o di altre grandi minoranze etniche che ha bisogno di un trapianto di cellule staminali trover√† un donatore perfettamente compatibile. “Il 60% delle persone di razza bianca caucasica riesce a trovare un donatore perfettamente compatibile, mentre per chi appartiene a una minoranza etnica la percentuale scende al 20%”, spiega il pap√† di Lara che la assiste durante la nostra intervista.

Il conforto della solidariet√†. “Ricevere messaggi da persone che non conosco, con i loro auguri di guarigione o con le loro esperienze personali o addirittura sapere che dopo aver letto della mia situazione sono andati a iscriversi al registro di donatori, tutto questo davvero mi fa tornare voglia di credere ancora nell’umanit√†” racconta Lara che proprio oggi inizia il secondo ciclo di chemioterapia. “La risposta alla campagna √® stata per noi una sorpresa del tutto inaspettata. Io e la mia famiglia siamo grati a tutti coloro che mi stanno dimostrano solidariet√†. I loro messaggi sono una speranza non solo per me, ma per tutte le minoranze etniche”. Anche alcuni personaggi famosi, tra cui la scrittrice J. K. Rowling (la “mamma” di Harry Potter), l’attore Stephen Fry, l’asso gallese del Real Madrid, Gareth Bale, si sono mobilitati a favore di Lara su Twitter e l’altro giorno ne ha parlato anche il primo ministro britannico David Cameron in Parlamento, dichiarando pubblicamente il suo sostegno alla campagna.

Una campagna “virale”. Per trovare il donatore che pu√≤ salvare Lara, √® stata lanciata una campagna online attraverso il sito Match4Lara. com, una¬†pagina Facebook¬†dedicata e l’hashtag #match4Lara. L’obiettivo √® spingere quante pi√π persone possibile a iscriversi ai registri nazionali dei donatori di midollo osseo, nella speranza di trovare un profilo compatibile con quello di Lara o delle altre migliaia di persone che aspettano un trapianto.¬†”La campagna – racconta Lara – √® partita dalla mia famiglia e dai miei amici pi√π intimi circa due settimane fa. Noi abbiamo dei parenti in Thailandia e anche negli Stati Uniti e cos√¨ la campagna sui social network √® partita da l√¨, ma ora si √® allargata in vari altri paesi tra cui Canada, Nuova Zelanda, Australia e Italia”. Da quando √® stata lanciata sono 6.700 le persone che si sono iscritte al registro dei donatori di midollo nel Regno Unito: una cifra molto pi√π alta rispetto alle 1200 iscrizioni che ci sono state lo scorso anno nello stesso periodo. C’√® stato un picco anche nel numero degli iscritti appartenenti alle etnie africane, asiatiche o di altre minoranze. Anche in Italia, dove la campagna √® partita pi√π tardi, l’Associazione donatori midollo osseo (Admo) segnala un incremento del numero di iscrizioni al Registro nazionale soprattutto da parte di giovani e l’appello di Lara sulla pagina Facebook dell’Admo √® stato gi√† visualizzato da oltre 44mila persone.

Donare √® facile. “Non dovete spaventarvi all’idea della donazione di cellule staminali. √à come fare un prelievo di sangue, quindi non √® doloroso e soprattutto non ha conseguenze sulla salute”, dice Lara. In Italia, il punto di riferimento √® l’Admo. Per diventare donatori √® necessario presentarsi, senza impegnativa medica, presso un Centro donatori che aderisce al progetto, per sottoporsi al prelievo di un campione di sangue (come per una normale analisi). Il Centro donatori far√† firmare l’adesione al Registro italiano donatori midollo osseo. I risultati delle analisi verranno poi inseriti in un archivio elettronico gestito a livello regionale e a livello nazionale. In seguito, al riscontro di una prima compatibilit√† con un paziente, il donatore sar√† chiamato a ulteriori prelievi, sempre di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilit√†.

“La prima modalit√† di donazione √® quella pi√π “antica”, consistente cio√® nel prelievo di midollo osseo dalle creste iliache posteriori e richiede l’ospedalizzazione del volontario”, spiega Andrea Pizzuto, presidente nazionale dell’Admo. Il midollo osseo prelevato si ricostituisce spontaneamente in 7-10 giorni. Il donatore generalmente avverte solo un lieve dolore nella zona del prelievo, destinato a sparire in pochi giorni. La seconda modalit√† √® la donazione con prelievo da sangue periferico dopo stimolazione con fattori di crescita ematopoietici: “La donazione – spiega Pizzuto – in questo caso prevede nei 3-4 giorni precedenti il prelievo la somministrazione di un farmaco, ovvero un fattore di crescita che ha la propriet√† di rendere pi√π rapida la crescita delle cellule staminali e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue periferico”.

Come aiutare Lara. In Italia ci si pu√≤ iscrivere facilmente al Registro di donatori di midollo osseo contattando l’Admo (www.admo.it). Si pu√≤ supportare la campagna anche su Facebook (https://www.facebook. com/match4lara/) o su Twitter (hashtag #match4Lara). “Insieme ad altri amici – racconta Maurizio – siamo in contatto con l’associazione Admo e stiamo provando a organizzare anche degli incontri a livello regionale e nelle universit√† vorremmo provare anche a creare direttamente dei punti di prelievo. In alcune regioni, infatti, basta un semplice prelievo di saliva per fare la tipizzazione genetica”.

http://www.repubblica.it/salute/medicina/2016/01/21/news/match4lara_trovare_nel_mondo_un_midollo_osseo_compatibile-131765906/

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