Ma donare è proprio così difficile?

di Letizia Lombardini,
responsabile Area Trapianti Cellule Staminali Emopoietiche del CNT

Ma donare è davvero così difficile? Istintivamente direi di no, se però mi soffermo un po’ a pensare mi rendo conto che forse non sempre è così. I motivi per i quali si possono incontrare difficoltà sono di due ordini diversi: psicologici da una parte, organizzativi e biologici dall’altra.
Qui non si sta parlando di beni materiali, di cose, di soldi, ma di qualcosa che fa parte di noi stessi. Ed ecco, appunto, la prima difficoltà: superare la ‘paura’ che tutti noi abbiamo, vincere quelle resistenze legate all’incognita del “dopo avrò io dei problemi… non ci saranno conseguenze?”. E talvolta neanche le rassicurazioni da parte di medici esperti, che da anni lavorano nel settore, sono sufficienti a superare un tale ostacolo. Questo tipo di atteggiamento è molto umano e facilmente comprensibile, così come la difficoltà psicologica può essere superata solo dalla profonda convinzione che quel nostro gesto possa davvero salvare una vita, senza esporre a rischi la nostra salute e incolumità. La cultura della solidarietà, requisito unico e indispensabile in una società affinché sia possibile realizzare un programma trapianti efficiente, può diffondersi soltanto laddove i cittadini abbiano fiducia nel loro Sistema Sanitario Nazionale e ne possano toccare con mano i benefici, tanto da essere partecipi al sistema e attivare logiche solidaristiche. Per cui, dato l’alto valore etico della donazione (il dono nella cultura europea è anonimo, altruistico e gratuito) e il riflesso che questa comporta nel sistema sanitario, nell’organizzazione generale del sistema trapianti non si può prescindere dalla massima tutela e da un attento monitoraggio della sicurezza del donatore. Ed è qui che entrano in gioco le Istituzioni, le quali hanno il compito e il dovere di realizzare programmi e organizzare una rete a livello nazionale che possa far fronte alle richieste del cittadino. Ancora, per quanto riguarda i trapianti di cellule staminali da donatore iscritto nel Registro, è necessario che vi siano collegamenti non soltanto a livello nazionale, ma anche a livello internazionale. Forse questo è uno dei pochi casi in cui la globalizzazione non può che aver portato ad un miglioramento. Proviamo a riformulare la domanda, quindi, cercando – stavolta – di affrontare il problema dal punto di vista organizzativo e biologico.
È davvero così difficile donare?
È la domanda che molti donatori iscritti da anni nel Registro Italiano vorrebbero rivolgere agli operatori sanitari impegnati nel trapianto di cellule staminali emopoietiche. Il Registro Italiano è nato nel 1989 e, da allora, molte cose sono cambiate. Proviamo a spiegarle a un ipotetico donatore attraverso alcune domande che sorgono frequentemente e possono aiutare a rispondere al quesito iniziale.
Sono iscritto da almeno dieci anni e, da allora, non ho saputo più niente. Sono ancora un donatore?
Perché non sono mai stato richiamato?
Se hai meno di 55 anni, sì, sei ancora un potenziale donatore. È a questa età che si esce dal Registro.
Non sei mai stato richiamato perché non si è mai verificata una compatibilità neanche parziale con un paziente. Solo in questo caso il Centro Donatori ti contatta per un nuovo prelievo di sangue. È importante per questo essere iscritto anche all’ADMO, che tra i suoi compiti ha quello di tenere i contatti con i donatori, per esempio tramite il periodico invio del suo notiziario.
Un mio amico è stato richiamato per un secondo prelievo, ma non ha saputo più niente.
Evidentemente quel tuo amico non era ulteriormente compatibile con il paziente, ma era comunque dovere del Centro Donatori avvertirlo del risultato entro trenta giorni. Questa è una criticità che l’IBMDR sta cercando di sanare.
Mi verrà comunicato quando uscirò dal Registro?
Sì, quando compirai 55 anni il Registro ti invierà una lettera. Per ringraziarti e anche per invitarti a presentarci un amico o un tuo familiare che ti possa sostituire.
Ma dovrà anche lui aspettare tanti mesi per fare il prelievo di sangue come è capitato a me dieci anni fa?
No, oggi le liste di attesa per diventare donatore sono brevi presso quasi tutti i Centri Donatori. In Italia il numero di centri accreditati per la tipizzazione oggi è molto elevato e ciò permette di rispondere in tempi brevi alle richieste di chi vuole entrare nel Registro. Attualmente, purtroppo, c’è il problema opposto, perché da qualche anno si assiste a una riduzione del numero di nuovi donatori.
E questo che conseguenze comporta?
Oltre ad avere un numero più basso di donatori disponibili perché i nuovi ingressi non rimpiazzano chi esce, questo comporta anche un aumento dell’età media dei donatori. ADMO è impegnata costantemente nel reclutare nuovi donatori.
L’età è così importante?
Sì, l’età del donatore è un fattore molto importante: infatti, più giovane è il donatore migliore saranno
le probabilità di riuscita del trapianto. Non solo, ma donatori più giovani saranno più facilmente considerati idonei negli esami finali di controllo prima della donazione.
È per questo che oggi accettate nuovi donatori di età inferiore a 35 anni?
Esattamente! Bisogna considerare, inoltre, che nuovi donatori in genere non apportano nuove caratteristiche genetiche o codici che non siano già rappresentati nel Registro da altri donatori, ma permettono ai Centri Trapianti di scegliere, tra i donatori risultati compatibili, quelli con le caratteristiche che ritengono più idonee per il paziente.
Allora non tutti i donatori hanno la stessa possibilità di essere selezionati?
Sì, oltre l’età conta anche il sesso. Considera che pure se il numero di donne iscritte al Registro è superiore al 55%, oltre il 70% di chi viene selezionato per la donazione è maschio. Per via del peso, dei valori dell’emoglobina, dell’immunizzazione legata al numero delle gravidanze.
Perché nuovi donatori non apportano nuovi codici?
Perché il codice, oltre a essere complicato e diverso da persona a persona, è determinato dal gruppo etnico a cui si appartiene. Quasi tutti i donatori sono di origine europea e le nuove caratteristiche genetiche più frequenti in questa popolazione, sono già presenti nei donatori. Al contrario quelle più rare non sono rappresentate ed è difficile che un nuovo donatore abbia nuove caratteristiche. Purtroppo il 40% dei pazienti in attesa di trapianto ha codici rari e non trova un donatore compatibile.
E per questi pazienti che cosa si può fare?
Negli ultimi anni c’è stata la rivoluzione legata al sangue placentare, che rappresenta una validissima alternativa, soprattutto per i bambini. Nei cordoni ombelicali il sistema immunitario è così immaturo che non è necessaria una compatibilità stretta come per gli adulti e, quindi, si possono trapiantare anche pazienti con codici rari.
Altre cose che potremmo fare?
Per esempio reclutare donatori di altri gruppi etnici.
Questo è tanto più importante ora che sempre più pazienti residenti in Italia, ma di diversa origine geografica, necessitano di un trapianto.
Perché allora iscriversi nei Registri donatori?
Perché il trapianto di cellule staminali emopoietiche richiede la compatibilità tra donatore e ricevente e soltanto avendo un numero enorme di candidati donatori disponibili si può sperare di trovare il donatore giusto. Infatti nemmeno l’1% dei donatori sarà selezionato per la donazione finale, tutti gli altri rimarranno solo donatori ‘potenziali’.