La leucemia spiegata a mio figlio
Tutti conosciamo il vuoto che si crea attorno a chi sta per morire, oppure attorno a chi vive un lutto. Quando una malattia grave come il tumore colpisce un bambino piccolo, i genitori e coloro che gli stanno vicino sono ancor più assaliti da sentimenti di angoscia, rabbia, senso d’ingiustizia e impotenza. Sentimenti che diventando troppo difficili da gestire, vengono ingabbiati da padri e madri con l’illusione di nasconderli e neutralizzarli, non perché – di fatto – come genitori non siano forti, ma in quanto desiderosi di esserlo per sostenere e proteggere i loro figli. Benché questo comportamento fronteggi la situazione nell’immediato dell’emergenza, nel lungo periodo impone un prezzo molto alto da pagare, perché si moltiplicano gli spazi vuoti del ‘non detto’, le barriere difensive, la difficoltà di stare emotivamente insieme; elementi che aumentano la sofferenza psicologica di tutte le persone coinvolte, con pesanti ricadute sulla salute dei pazienti e sul benessere dei familiari.
Va ricordato che la comunicazione umana utilizza diversi canali oltre alla parola: ci sono il tono di voce, la mimica, la postura, lo sguardo e i gesti, modalità espressive del mondo emotivo di ognuno di noi che rimangono costantemente attive durante l’arco della giornata. Risulta quindi impossibile non comunicare, anche nel momento in cui si sceglie il silenzio, poiché l’esperienza che viviamo dentro di noi passa in ogni caso sempre nella relazione con gli altri.
Spesso i genitori si domandano se per il figlio sia meglio sapere o non sapere della malattia. A questa domanda propongo loro d’immaginarsi al posto del bambino e di chiedersi che cosa potrebbe essere d’aiuto: la maggior parte dei genitori risponde che non vorrebbe gli si raccontassero delle bugie. A partire dai tre/ quattro anni, infatti, il bambino è in grado di capire ciò che gli succede intorno, di cogliere la gravità e l’evoluzione della sua malattia, di sentire la preoccupazione dei suoi genitori. E alcuni bambini, che comunque vivono una grande sofferenza psicologica, riescono a tenere per sé i propri sentimenti e le proprie paure per proteggere i genitori, parlando del loro male soltanto agli amici.
Non si può nascondere la malattia al proprio figlio, dunque, perciò diventa fondamentale capire in quale modo condividere insieme questa esperienza. Il bambino si sente rassicurato sia quando comprende che l’equipe medica conosce la sua situazione clinica, sia quando vede un’alleanza tra l’equipe e i genitori. Perché, ai suoi occhi, il padre e la madre devono comunque svolgere il loro ruolo di genitori: per lui, per i suoi fratelli e le sorelle.
Certo, un compito non facile per i genitori smarriti e angosciati dal pensiero che il bambino non riesca a sopportare e terapie, a superare la malattia. Per cui, spesso, esprimono un’incapacità di pensiero per il timore che il solo fermarsi a pensare possa scoraggiare, peggiorare la situazione.
Comunicare per condividere
Non esistono ricette per comunicare al meglio la malattia al proprio figlio, anche perché comunicare non significa informare ma condividere insieme il significato di quello che accade. Alcuni elementi possono però essere d’aiuto all’adulto per poter ‘stare’ con il proprio figlio sull’esperienza malattia. Il bambino reagisce in base alla sua età ed è importante distinguere tra bambini piccoli, in età scolare e adolescenti, ma è importante tenere presente anche il loro sesso e la storia personale: essere il maggiore o il minore dei figli, maschio o femmina implica infatti delle differenze.
Per essere più chiaro, prendo in esame il caso di genitori con un figlio di cinque/sei anni affetto da leucemia e suo fratello di qualche anno più grande.
Il bambino malato non va sommerso d’informazioni, perché ognuno ha un tempo personale di elaborazione. E per comprendere meglio il tempo del proprio figlio è bene lasciargli spazio per domandare. Una spiegazione scientifica non è appropriata: meglio fare degli esempi e, magari, agganciarsi a favole che il bambino già conosce perché gli sono state raccontate proprio dalla mamma, dal papà. Inoltre, il bambino di cinque/sei anni privilegia i disegni per trasmettere le sue emozioni, idee, riflessioni: quando mostra il disegno ai familiari, non è necessario fargli complimenti inutili con la scusa che è malato, ma piuttosto bisogna cogliere l’occasione per approfondire con lui ciò che ha creato – anche i dettagli – perché contiene memorie e tracce del suo attraversamento nella malattia. L’atteggiamento dei genitori deve quindi essere di apertura, con un’attenzione particolare nell’accompagnare il bambino a trovare un nesso fra l’esperienza della malattia e quelle quotidiane e banali.
I trattamenti medici, talvolta vissuti come violenza, possono provocare nel bambino angoscia: magari paragona le iniezioni a punture di vespe o vede i medici come persone cattive che vogliono allontanarlo dalla famiglia. In questo caso non bisogna né rassicurarlo in modo artificiale, né deriderlo: la sua angoscia nasconde la domanda di capire meglio che cosa stia vivendo e quali siano i suoi punti di riferimento. E i genitori, con il dialogo, devono dargli modo di ritrovare questi punti di riferimento.
Quando c’è dolore fisico
La leucemia può provocare anche dolore fisico al bambino e ciò gli fa perdere fi ducia nel proprio corpo, che non riconosce più, gli sembra lontano, ostile. Arriva addirittura ad allontanare le carezze della madre, a prendersela con i genitori – diventando aggressivo – perché non l’hanno potuto proteggere né dalla malattia, né dal dolore. E può anche avercela con loro soprattutto se gli hanno fatto false promesse per spingerlo ad accettare la terapia, perché li considera responsabili. Questi comportamenti aumentano l’esasperazione e il senso d’impotenza dei genitori, che arrivano ad accentuare il divario tra il figlio e loro stessi quando magari, in ospedale, gli dicono: «Se ci saluti così, allora ce ne torniamo a casa». Diventa necessario, invece, chiedere sempre al bambino ciò che sembra a lui più difficile da sopportare, se si sente di far fronte al peso del trattamento e fino a che punto.
Proprio a causa del dolore, il bambino malato ha vergogna di mostrarsi in uno stato d’inferiorità, debolezza e può quindi rifiutare la visita in ospedale del fratello, rifiuto vissuto male da quest’ultimo che non si sente più amato. Per tale ragione è importante che i genitori spieghino al fratello come l’atteggiamento dell’altro non sia in contraddizione con l’affetto che realmente prova, ma motivato da altre ragioni. Se il bambino malato si isola, infatti, è fondamentale che i genitori mantengano vivi i legami con fratelli e amici.
Da un altro punto di vista, poi, il figlio che sta bene potrebbe provare sentimenti di gelosia nei confronti del fratello ammalato, verso il quale vede indirizzate tutte le attenzioni del padre e della madre: i genitori devono pertanto preservare l’equilibrio familiare dosando le attenzioni nei riguardi di ognuno dei figli, mostrandosi accessibili a tutti.
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