Dal volontariato all’eccellenza internazionale

Nell’ambito degli eventi organizzati a Genova per celebrare i vent’anni del Registro italiano dei donatori di midollo osseo, la Sala del Maggior Consiglio di Palazzo Ducale, nel pomeriggio di domenica 15 novembre, ha visto alternarsi al microfono autorità e relatori di rilevanza internazionale, così come il numeroso pubblico presente ha avuto modo di ascoltare le testimonianze dirette di donatori e riceventi che hanno vista salva la loro vita grazie al gesto altruistico di un perfetto sconosciuto.

Dopo il saluto delle autorità, il direttore generale degli Ospedali Galliera di Genova, Adriano Lagostena, ha aperto i lavori, passando poi la parola a Nicoletta Sacchi – direttore dell’IBMDR – per fare il punto della situazione sui vent’anni di attività del Registro italiano dei donatori di midollo osseo. I direttori del Centro Nazionale Sangue, Giuliano Grazzini (che, ruolo istituzionale a parte, è donatore effettivo di midollo osseo…) e del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa, hanno spiegato l’importanza di aver saputo creare in Italia un network complesso che vede coinvolti da un lato 98 centri donatori, 18 registri regionali, 57 centri prelievo e 18 banche di sangue cordonale (con il compito di identificare, informare, selezionare e valutare i potenziali donatori) e, dall’altro, 52 centri trapianto con il compito di seguire, curare e trattare i pazienti. Una sfida per gli operatori sanitari, che hanno spesso lavorato per il Registro quasi esclusivamente su basi volontaristiche e che, oggi, trovano nel Centro Nazionale Sangue e nel Centro Nazionale Trapianti un riferimento istituzionale normativo.

Poi, con l’illustre Alberto Marmont Du Haut Champ – primario emerito del centro trapianti di midollo osseo del San Martino di Genova – nel ruolo di moderatore, sono seguiti tre interventi focalizzati su donazione e registri. Evelyne Merry, direttore del Registro francese France Greffe de Moelle nonché coordinatrice europea della World Marrow Donor Association (WMDA), ha illustrato che cosa sono i registri, la loro storia e l’importanza della WMDA. Spesso alla parola ‘globalizzazione’ viene attribuita un’accezione negativa, ma per la ricerca dei donatore di CSE non consanguinei è stata proprio la globalizzazione la chiave del successo: la costituzione di un unico grande network internazionale di 63 registri in 43 Paesi del mondo, che utilizzano tutti le medesime procedure e lo stesso linguaggio tecnico, grazie agli sforzi della WMDA. Il risultato di ciò? La ricerca in tempo reale del donatore compatibile in ogni angolo del mondo, travalicando barriere linguistiche, religiose e razziali.

Agate Rosenmayr, direttore del Registro austriaco e presidente del Quality Assurance Working Group (il gruppo di lavoro che si occupa di monitorare e ottimizzare la qualità nei registri), ha invece relazionato ai presenti uno studio condotto dalla WMDA ormai da oltre dodici mesi: praticamente un’indagine sulle motivazioni, nei vari Paesi del mondo, che spingono una persona a iscriversi ai registri. Oltre duemila i questionari raccolti da dodici diversi registri (fra i quali anche quello italiano), molto distanti tra loro non soltanto geograficamente ma soprattutto culturalmente, per capire quali sono le strategie di comunicazione e approccio più efficaci nel divulgare la cultura della donazione.

Aurora Vassanelli – del Centro Donatori del Servizio Trasfusionale di Verona e attiva collaboratrice in diversi studi sulla sicurezza della donazione in Italia per conto della SIMTI, la Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia – ha infine descritto come il protocollo di trattamento del donatore si sia via via sviluppato ed evoluto in Italia. Oltre due decadi di esperienza nella donazione, vent’anni in cui vi è stata sempre la massima attenzione da parte degli operatori nel trattamento del donatore, hanno permesso di raccogliere indicazioni, suggerimenti e, qualche volta, purtroppo anche la segnalazione di eventi avversi e sequele negative. Il capillare sistema di osservazione e analisi di come il donatore non consanguineo viene seguito e trattato, ha permesso e permette quotidianamente di migliorare l’aspetto essenziale di tutto il programma di donazione: la tutela del donatore e la sicurezza del processo.

A conclusione del pomeriggio di lavoro, il conduttore televisivo Fabrizio Frizzi – donatore effettivo di midollo osseo, che si rende sempre disponibile quando gli vengono chiesti aiuto e sostegno da ADMO e dall’IBMDR, ha raccontato della sua personale esperienza di donazione e del rapporto che, per via della notorietà e per uno strano caso del destino, ha poi instaurato con la ‘sorellina’ di sangue, Valeria, una bambina (all’epoca del trapianto) di Verona che oggi è una ragazza piena di vita ed entusiasmo. Anche Filippo Fassio per uno strano caso del destino ha conosciuto la donatrice americana che gli ha permesso di riagguantare la propria vita dopo una leucemia che i medici non riuscivano a sconfiggere: la storia che Filippo – oggi professionista e con una bella famiglia – ha raccontato e documentato fotograficamente ha commosso il pubblico in sala… Ma Gabriele Gentile, mago e pianista invitato per l’occasione, ha saputo chiudere la serata in allegria.